의료/교육

보건복지부, 배아 또는 태아 대상 유전자 검사 가능 유전질환 7개 추가 선정

골린증후군, 아가미-눈-얼굴 증후군, 제한 피부병증 등 선정

 

(뉴스인020 = 김나현 기자) 보건복지부는 8월 28일 배아 또는 태아 대상 유전자 검사가 가능한 유전질환 7개를 추가로 선정해 전체 237개 유전질환을 보건복지부 누리집에 공고했다.

 

배아 또는 태아 대상 유전자검사 가능 유전질환은 환자로부터 검토 요청을 받은 질환에 대하여 증상 발병 연령, 치명도 및 중증도, 치료 및 관리 가능성 등을 전문가 위원회에서 종합적으로 검토하여 선정한다.

 

이번에 추가 선정된 질환은 2025년 6월 15일까지 접수된 질환을 대상으로 검토가 이루어졌으며, 접수된 질환 중 샤르코-마리-투스병 및 X 염색체 장완의 28부분의 중복 증후군은 기존 검사 가능 유전질환에 포함되어 있어 추가 선정하지 않았다.

 

정통령 공공보건정책관은 “배아 또는 태아 대상 유전자 검사 가능 유전질환을 매 분기마다 추가 선정하고 있다. 이는 유전질환이 있는 가계에서 치명적 유전질환을 가진 아이를 임신할 수도 있다는 불안감을 덜고 예비 부모들이 안전한 출산 계획을 세울 수 있도록 지원하려는 것이다”라고 강조하며, “검토 요청한 질환이 조기 진단 및 적절한 치료·관리가 가능한 경우와 신청서에 기재한 유전자 변이가 해당 질환의 원인인지 불분명한 경우 등에 대해서는 유전질환에 대한 과도한 우려로부터 배아 또는 태아의 생명권을 보호할 필요성이 있어 전문가들과 함께 신중하게 검토하고 있다”라고 첨언했다.

배너


전체뉴스

더보기

경기도

더보기
경기도의회 김성수 의원, “건설 현장의 한파 대책, 현장에선 ‘유명무실’... 경기도가 현장 지도·점검해야”
(뉴스인020 = 김성길 기자) 경기도의회 건설교통위원회 김성수 의원(더불어민주당, 안양1)은 6일 열린 2026년 건설국 업무보고에서, 현장과 괴리된 건설노동자 한파 대책의 실태를 지적하며, 경기도 차원의 적극적인 관리 감독과 제도 보완을 주문했다. 지난해 11월 고용노동부는 '한파 안전 5대 기본수칙 준수'를 발표하며 한파주의보 발령 시 건설노동자의 작업 시작 시간을 아침 6시에서 9시로 조정하도록 권고한 바 있다. 그러나 최근 한 언론의 실태조사에 따르면 건설노동자의 약 80%가 “정부의 조치가 현장에서는 지켜지지 않는다”고 응답해, 정부 대책이 현장의 현실을 반영하지 못한다는 비판이 제기되고 있다. 김성수 의원은 “정부에서 건설노동자들의 안전과 건강권 보장을 위해 한파대책을 내놓았지만 현장에서 지켜지지 않아 대책 수립 의미가 옅어지고 있다”고 지적하며, “경기도 차원에서 한파 및 폭염 대책이 서류상이 아닌 실제 현장에서 철저히 이행되도록 지도·감독을 강화해 달라”고 요청했다. 또한, “한파특보 등 기후 문제로 공사가 중단 혹은 지연되는 경우 건설사업자가 불이익을 받지 않고 공사 기간을 합리적으로 연장할 수 있도록 제